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《2018年中国重症肌无力成年患者生存状况报告》在京发布

近2/3患者在黄金年龄段发病女性患者生活质量较差

作者:张园园  来源:中国女网  发布时间:2018-06-20

重症肌无力病友在活动现场进行诗歌朗诵。

??? 中国妇女报·中国女网记者张园园 发自北京 6月15日是重症肌无力关爱日。6月14日~17日,由中国社会福利基金会、中国免疫学会神经免疫分会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称爱力关爱中心)联合主办的第三届中国重症肌无力大会在北京举行,并发布了《2018年中国重症肌无力成年患者生存状况报告》。报告显示,近2/3患者在19~53岁的黄金年龄段发病,我国男性患者的日常生活能力稍弱于美国男性患者,女性患者生活能力则强于美国女性患者,但我国女性患者生活质量相对较差。

????《2018年中国重症肌无力成年患者生存状况报告》由爱力关爱中心理事、香港浸会大学林思齐东西学术交流研究所研究助理教授董咚发布。这份来源于全国800多份重症肌无力患者的有效调研问卷的报告显示,男女患病比例为1:2.14,与重症肌无力患病人群中男女比例3:7的数据大致一致。1/4的患者在20岁前首次出现重症肌无力症状;一半以上的患者在30岁前出现症状;95%以上的患者在60岁前首次出现症状。19~53岁是集中发病的年龄段,近2/3的被调研患者在这一年龄段发病,而这正是结束患者学生生活,开始走上社会、成家立业的黄金时期,因此会对他们的家庭和生活带来很大影响。

????报告还指出,通过对重症肌无力患者的疾病诊疗、日常康复、生活习性等进行数据分析,我国患者普遍获得的社会支持和生活方式的活跃度都较低。中国男性患者的生活能力比美国男性患者稍弱,中国女性患者的生活能力强于美国女性患者,但中国患者的生活质量均低于美国,中国女性患者生活质量最差。

????据介绍,重症肌无力患者的生活质量与年龄、日常生活自理能力、社会互动等因素相关。年龄越小,生活质量越高;日常生活能力越强,生活质量越高;家庭中能够赚钱的人口越多,生活质量越高;社会互动性获得的支持越多,生活质量越高。董咚表示,帮助患者走出去,保持良好的社会互动,对于未来疾病的控制和提高患者的生活质量将大有帮助。

????另据了解,青年演员张晓龙任2018年重症肌无力关爱日的公益大使,并在活动现场发起了“六点一刻早上好,向陌生人问好”的活动。本次大会还首次发布了2018年中国重症肌无力患者生存状态纪录片,通过讲述贵州六盘水大山里布依族女子杨秀花的故事,真实呈现了重症肌无力患者的生存状态,呼吁社会为这一群体提供更多理解、支持和包容。病友们也分享了自己对抗病魔的经历。爱力关爱中心发起人清昭还作了《爱,是改变的力量——爱力缘起12年五周年工作报告》,并介绍了支持女性病友就业的“爱让困境年华再芬芳”和对贫困病友进行医疗和生活救助等公益项目。

????此外,为多角度关注重症肌无力患者群体,本次大会还举办了“重症肌无力医药政策与国际交流论坛”、“重症肌无力多学科论坛”、病友工作坊,病友嘉年华晚会、6.15公里徒步等活动。来自全国各地的近150名重症肌无力患者与家属,来自日本、孟加拉、美国、中国台湾的重症肌无力医护团队和病友代表以及 50余位神经内科、胸外科、中医科、康复科、营养科的多学科医生参加本次大会。

????首届重症肌无力大会于2014年举办,此后每两年举办一次,已成为聚集重症肌无力患者代表、医生、社会专家,推动医学、政策、公众倡导的综合会议。

编辑:肖婷

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